Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Cum depășim barierele sociale, singurătatea și izolarea

 

 

 

  • Pe 30 mai, întreaga lume a celebrat Ziua Mondială a Sclerozei Multiple, cu scopul de a uni pacienții, de a atrage atenția asupra provocărilor cu care se confruntă aceștia, precum și asupra importanței acordării asistenței medicale moderne.
  • În Moldova locuiesc circa 1,3 mii de pacienți cu SM.
  • Scleroza multiplă (SM) este o boală neurologică, una dintre cauzele principale ale dizabilității persoanelor tinere cu vîrste cuprinse între 20 – 40 de ani

 

În ajunul zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, sărbătorită anual la 30 mai, pacienții moldoveni care suferă de această maladie s-au unit cu comunitățile pacienților din alte state, pentru a se sprijini reciproc în lupta cu această maladie gravă, precum și pentru a spori gradul de conștientizare a societății cu privire la SM. Pacienții au participat la o conferință online internațională cu experți de renume în domeniul neurologiei, unde au reușit să împărtășească informații despre cum reușesc să privească cu speranță spre viitor, să planifice familii și cariere.

 

Scleroza multiplă este cea mai răspîndită cauză a dizabilității printre afecțiunile nontraumatice la pacienți tineri din toată lumea. Peste 10 ani de la debutul bolii, 50% dintre pacienții cu astfel de diagnostic devin persoane cu dizabilități. Conform specialiștilor, aproximativ 2,5 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu acest diagnostic. În Moldova, astăzi locuiesc circa 1,3 mii de pacienți cu SM. Majoritatea lor sînt tineri, cu vîrsta cuprinsă între 20 și 40 de ani, iar pentru ei SM este una din principalele cauze de dizabilitate pentru tinerii de vîrsta aptă de muncă.

 

„Din păcate, majoritatea pacienților cu SM sînt tineri care reprezintă o parte aptă de muncă a societății noastre. Ca o afecțiune care duce în mod constant la dizabilitate, SM înseamnă consecințe personale, sociale și economice semnificative. Pierderea capacității de muncă la o vîrstă fragedă, costurile de tratament și spitalizare în caz de agravare a bolii, nevoia de ajutor din exterior pentru activitatea de zi cu zi și costurile de reabilitare fizică și psihologică – toate acestea devin o povară atît pentru pacient, cît și pentru membrii familiei sale. Diagnosticul în timp util al SM, la etapele inițiale ale bolii, și prescrierea timpurie a tratamentului individualizat necesar poate preveni apariția exacerbărilor, încetinirea progresiei bolii și dizabilitatea pacienților. Posibilitatea de a alege dintr-o gamă largă de medicamente permite o abordare individuală față de nevoile fiecărui pacient în parte, ceea ce este foarte important pentru tratamentul unei astfel de maladii eterogene și adesea imprevizibile”, a spus Vitalie Stelianovich Lisnic, președintele Societății neurologilor din Republica Moldova, profesor de neurologie la Universitatea de Medicină și Farmaceutică ”N. Testemițanu”.

 

Pentru a atrage atenția asupra provocărilor cu care se confruntă pacienții cu SM, precum și rudele lor, în întreaga lume, anual, la 30 Mai, se sărbătorește Ziua SM. În multe țări din întreaga lume, se organizează diverse activități menite să informeze societatea despre această boală, cu scopul de a reduce nivelul de stigmatizare.

 

„Compania Merck sprijină inițiativele de sensibilizare a societății cu privire la scleroza multiplă și propune noi abordări față de tratamentul acestei boli. Fiind printre primii care, acum 20 de ani, am început să elaborăm soluții pentru combaterea acestei boli, considerăm că aceasta este datoria noastră. Astăzi, persoanele cu SM, prin aplicarea terapiei corecte, pot trăi o viață plină, pot face planuri pentru viitor, pot întemeia familii. Acest lucru este deosebit de important pentru cei cu SM diagnosticată la o vîrstă fragedă. Ne bucurăm că împreună cu partenerul nostru din țările CSI și Ucraina, compania Sona-Pharm, putem oferi medicilor și pacienților soluții inovatoare pentru a trata această boală”, a remarcat Roger Elia, directorul companiei Merck Biopharma, în țările CSI și Ucraina.

 

„Tema principală a Zilei Mondiale a SM în acest an și pentru următorii doi ani este și va fi „SM Connections”, adică asocierea pacienților cu scopul de a depăși barierele sociale, de a preveni singurătatea și izolarea lor. Prin urmare, astăzi, organizarea de evenimente, cum ar fi conferința internațională privind SM, care a adunat pe un site on-line oameni care trăiesc cu SM din țările CSI și Ucraina, pare a fi un lucru foarte binevenit. Pacienții și rudele lor se confruntă cu probleme similare, iar schimbul de experiență între reprezentanții diverselor state poate fi deosebit de util”, a declarat Ostap Kupnovitsky, Director General al Companiei Sona – Pharm.

 

Ce este scleroza multiplă

Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune autoimună cronică a sistemului nervos central, care ocupă una dintre pozițiile principale printre cauzele dizabilității persoanelor de vîrstă fragedă, apți de muncă. Se estimează că aproximativ 2,5 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu un diagnostic SM. Deși simptomele pot varia, cele mai tipice sînt scăderea acuității vizuale, amorțeală sau furnicături la nivelul extremităților, precum și probleme de coordonare a mișcărilor și slăbiciune. Cea mai răspîndită formă a bolii este scleroza multiplă recurent remisivă.

 

Despre Ziua Mondială a Sclerozei Multiple

Ziua Mondială a SM este marcată anual la 30 mai. Diferite evenimente și campanii au loc pe tot parcursul lunii mai. Această zi reunește comunitatea globală în jurul SM: oamenii își împărtășesc experiența lor, contribuie la ridicarea nivelului de conștientizare a SM, se desfășoară diverse campanii pentru pacienții cu scleroză multiplă. Pentru a depăși barierele sociale și a uni comunitățile în jurul SM, tema Zilei Mondiale a SM pentru perioada 2020-2022 va fi dedicată SM Connections. Campania a fost elaborată de Federația Internațională de SM (MSIF), în colaborare cu membrii internaționali ai mișcării globale MSIF.